Comprendre et s'autonomiser grâce à un accès sécurisé à son dossier médical qu'importe le lieu ou le moment - KidsE - une plateforme innovante et ludique pour les enfants transplantés ou malades du foie.

La première version de KidsE, qui a été repensée en 2019, se concentre sur les enfants transplantés hépatiques avec du contenu dédié. D’autres versions suivront dans les prochaines années afin de permettre à un maximum d’enfants de grandir, par ce jeu.

Depuis 1989, toutes les transplantations du foie chez l'enfant en Suisse sont réalisées par le Le Centre est reconnu tant au niveau national qu’international et est aujourd’hui le seul du pays habilité à pratiquer des greffes du foie sur des enfants.

Ce projet concrétise l'expérience, l'expertise et l'excellence des HUG* en matière de transplantation du foie chez l'enfant en s'associant à des partenaires technologiques dont le service de cyber-santé des HUG et la Fondation Inartis.

KidsE offre une scénarisation à l’enfant sous la forme d’une histoire qui se construit jour après jour. Cette histoire, qui est celle que l’enfant bâtira autour d’un univers virtuel permet au jeune patient d’apprendre à se connaître et de suivre l’évolution de sa maladie à travers une métaphore. Aseptisée et démunie de toute vie, la carte sur laquelle les enfants démarrent le jeu évolue au fil du temps et des accomplissements pour retrouver vie et force.

Entre le dossier médical et le support ludo-éducatif, KidsE vient compléter l’offre de soins. Il permet au corps médical de transmettre aux jeunes patients des messages de manière ludique et accompagnée, comme par exemple les résultats d’analyses de laboratoires. Il permet également aux enfants de renforcer leurs connaissances avec la découverte de contenus pédagogiques tout au long de la quête du jeu.

KidsE couvre trois principaux besoins :

1. La transmission, aux jeunes patients, d’un aperçu de leur état de santé global à un temps T;
2. L’accompagnement des enfants dans la prise en charge de leur maladie en les engageant à prendre de bonnes habitudes le plus tôt possible afin de devenir rapidement autonomes notamment vis-à-vis de parents souvent « surprotecteurs »;
3. Le soutien aux malades dans l’appropriation des événements qui leur incombent et la possibilité de les faire rêver et s’évader, en se créant leur propre histoire.

L’application KidsE est conçue pour être :

1. Bienveillante et non stigmatisante;
2. Perçue par le jeune malade comme son lieu personnel avec un univers et une évolution qui lui sont propres et qui traduisent son histoire;
3. Non-infantilisante ;
4. Un vecteur permettant à l’enfant de renforcer et tester ses connaissances de manière ludique;
5. Un appui décentralisé pour les familles et aussi pour les soignants, infirmières et médecins.

Ce projet participe à un changement culturel fondamental dans la relation entre les professionnels de la santé et les patients atteints de maladies chroniques : L'éducation et l'autonomisation des enfants malades dans la gestion à long-terme de leur propre santé. KidsE constitue une innovation technologique importante et inédite en Suisse et en Europe.

Venez visionner le film KidsE :

* il est important de rappeler ici que les HUG ainsi que le CSFE avec qui nous collaborons étroitement, encouragent notre projet mais ne nous soutiennent pas financièrement.